En su primer día de secundaria olvidó su bolso en el salón de clases, cuando se dio cuenta, empezó a reírse, cayó del autobús en el que iba y se golpeó la cabeza. Incluso el bañarse es uno de los momentos más peligrosos y por eso, le instalaron una ducha especial para su seguridad. "Es como si me desmayara pero estoy despierta y no pierdo la conciencia", explica Jacqueline. La medicación la ayuda a mantenerse despierta mientras está en clases en la universidad, aunque sus compañeras son el principal apoyo. "Han aceptado mi condición y, aunque algunos de ellos son naturalmente divertidos, no me hacen reír a propósito", cuenta.
También dice que antes de que se ría, sus amigos le mantienen las piernas rectas de modo que solamente se voltee el tronco superior, sin embargo, trata de llevar una vida normal e intenta cumplir el sueño de convertirse en una bailarina profesional. "No puedo predecir qué hará que tenga un ataque pero lo supera muy bien, por suerte no son tan frecuentes ahora en la vida adulta", concluye Zoe mamá de Jacqueline.
"Fue un verdadero golpe descubrir qué era lo que le sucedía. Es una condición tan rara que no entendíamos qué significaba. La situación más leve puede hacer que colapse", contó Zoe. Se la diagnosticaron cuando tenía ocho años y se quedó dormida mientras le realizaban un estudio. Ante la sospecha de Cataplexia, los doctores la hicieron reír y ella se derrumbó. Desde entonces, la familia realizó cambios importantes en sus rutinas para poder cuidarla.
La narcolepsia (del griego nárke, «torpor, torpe», y lepsis,
«posesión»), es un trastorno neurológico, no una enfermedad mental, se caracteriza por la presencia
de accesos de somnolencia irresistible durante el día. Los narcolépticos caen
en lo que parece un sueño muy profundo en cualquier lugar donde estén,
despiertan súbitamente y pueden sentirse desorientados, tienen sueños muy vividos
que comúnmente recuerdan.
También es
conocida como epilepsia del sueño, puede presentar síntomas como presencia
de accesos de somnolencia irresistible durante el día o parálisis del sueño e
interrupción del sueño nocturno.
De acuerdo con estudios epidemiológicos realizados por la Asociación Española de Narcolepsia, la prevalencia de este trastorno neurológico del sueño en la población es muy baja, en adultos se ubica entre un 0,02 y un 0,16%, afectando en forma similar a hombres y mujeres.
"Es tanto o más frecuente que el Parkinson o la Esclerosis Múltiple. Y es más usual que la Fibrosis Quística, aunque menos conocida", destacó Mirta Averbuch, jefa de la Unidad de Medicina del Sueño del Instituto de Neurociencias de España y coautora del libro "Recetas para dormir bien".
A pesar de que fue descripta en 1880, Averbuch indicó que "aun hoy sigue sin ser reconocida por médicos y pacientes. Está subdiagnosticada por desconocimiento". Además agregó que los pacientes llegan a creer que es normal lo que les ocurre y aprenden a convivir con los síntomas de la enfermedad.
Los antecedentes familiares son importantes en el diagnóstico de un paciente con somnolencia excesiva, la observación de los hijos y hermanos de pacientes con narcolepsia sobre todo en la edad típica de inicio (20 años) puede ser vital para prevenir el trastorno. Se cree que los síntomas se deben a una manifestación anómala del sueño REM (Rapid Eye Movement) movimiento ocular rápido.
La Narcolepsia, explica Rita Vázquez especialista de la Asociación Española de Narcolepsia (AEN), “en ocasiones es tan repentina e intensa que se la denomina ataque de sueño. Algunas personas pueden sufrir varios ataques durante el día que pueden durar desde pocos minutos hasta más de una hora".
Otro de los síntomas, como sucede con Liddell, es la Cataplexia, una pérdida o debilidad brusca del tono muscular producido por emociones intensas como la risa, el enfado o el miedo, además de alucinaciones hipnagógicas (visiones fugaces en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas(transición sueño-vigilia).
La verdadera causa de la enfermedad sigue sin conocerse ya que intervienen muchos factores, en la narcolepsia no se pasa por fases normales de somnolencia y sueño profundo si no que llega directamente al sueño REM, el sueño nocturno no es profundo por lo que el cerebro trata de compensar ese déficit durante el día.
Todos los pacientes con narcolepsia presentan una somnolencia diurna notable, pero solo un 10% de los pacientes narcolépticos presentan la enfermedad completa.
En cuanto a los impactos sobre la calidad de vida, Averbuch manifiesta que los accidentes de tránsito son cuatro veces más frecuentes en este tipo de pacientes y que en 66% de los casos se duermen más fácilmente al volante; que más del 75% de los diagnosticados presentan problemas laborales; los riesgos de accidentes domésticos atribuibles al sueño aumentan un 50%; y los problemas de memoria un 50%.
En Costa Rica no se han diagnosticado casos de narcolepsia tan frecuentes como en otras partes de mundo, algunos de los que se han detectado se deben a desordenes que tienen las personas en su manera de dormir los cuales desatan problemas para conciliar el sueño, más que todo en la población adulta debido al estilo de vida tan acelerado y poco saludable al que nos hemos adaptado.
Otros casos de narcolepsia se creían pero como efecto secundario de algún medicamento como por ejemplo la vacuna Pandemrix aplicada contra la gripe AH1N1 de 2010 para lo que se realizó un foro de expertos en la ciudad científica de la Universidad de costa Rica donde se aclaró que la vacuna no causaba dicho trastorno en nuestro país.
María Luisa Ávila ministra de Salud en ese momento indicó que “Lo de narcolepsia debe estudiarse para saber si se le puede asociar a esa vacuna que se usó en la pandemia y que insisto, no estuvo disponible en Costa Rica. No hemos notado narcolepsia en nuestra población”.
Ponga atención a esa falta de sueño
En el trajín y las carreras que pasamos todos
los días, el mal dormir se ha convertido en un mal moderno, la mayoría de los
adultos necesitan por lo menos 8 horas de sueño cada noche para estar bien
descansados. Pero, no todas las personas duermen todo lo que necesitan cada
año, cerca de 40 millones de personas en los Estados Unidos sufren de
trastornos del sueño.
La falta de sueño suficiente por un período largo puede ocasionar problemas de salud. Por ejemplo, puede empeorar ciertos trastornos de salud, como la diabetes y la presión alta.
Varias cosas pueden alterar el sueño:
- Trabajar largas horas
- Estrés
- Sentir
demasiado frío o calor
- Consumo
de vino, cerveza o licor
Algunos de estos consejos
para dormir mejor le pueden ayudar a disminuir esa fatiga y falta de energía
durante el día previniendo que pueda ser víctima de algún trastorno del sueño:
·
Vaya a dormir y levántese en
el mismo horario todos los días.
- No
haga ejercicio durante las dos horas antes de ir a dormir.
- No
cene pesado dentro de las dos horas antes de acostarse.
- No
duerma siestas hasta después de las 3 de la tarde.
- Duerma
en una habitación oscura y silenciosa que no esté ni muy caliente ni muy
fría para su gusto.
- Si
no puede dormirse dentro de los 20 minutos después de acostarse, levántese
y haga alguna actividad tranquila.
Si siente que se duerme durante el día
Sentirse cansada de vez en cuando es normal.
Lo que no es normal es que estar soñoliento interfiera con su
vida diaria. Observe si le ocurre lo siguiente:
- Lentitud para pensar
- Dificultad para prestar atención
- Párpados pesados
- Estado de malhumor
Es normal que necesite de 10 a 20 minutos
durante el día, ya que nuestro cuerpo muchas veces necesita reponer las
energías perdidas por el trabajo, aun así si se queda dormido en menos de 5
minutos cada cierto tiempo tal vez tenga un grave trastorno del sueño y será
mejor visitar a un especialista.
